Conviviendo con la Demencia

"Mientras unos intentan olvidar otros luchan por recordar"

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Diario Anecdótico o bitácora

14 Aug 2021

Medicamento para el Alzheimer

Una buena noticia. Como la mayoría de los medicamentos, no cura, pero retarda el proceso de deterioro en la primeras etapas de la enfermedad. Eso ya es Ganancia 


"El Aducanumab, que se venderá como Adulhelm, no revierte el Alzheimer ni lo cura. Sin embargo, ayuda a descomponer las placas pegajosas de proteína que se acumulan en el cerebro y acaban destruyendo las neuronas y sus conexiones."


Noticia completa https://lanoticia.digital/espana/aprueban-medicamento-contra-alzheimer-estados-unidos

20 Jul 2021

Se nos fue el viejito

El Sr. Arias tan histórico, lo vamos a despedir el 4 de julio a la 1 pm. Bienvenidos a acompañarnos.

Consiguió un vuelo chárter antes, para preparar todo, como ha hecho siempre.

Dirección: Capilla Barrio La Placa
Rotonda calle, Travesía Barcelona, Zaragoza
Google Map https://goo.gl/maps/TGxCUKonU3r3NBkC7
20 Jul 2021
4 de Octubre 1928- 26 de Junio 2021
20 Jul 2021

Alzhéimer: El huésped no invitado

Publicado en mi perfil de Facebook el 25 de junio 2021 desde El Hospital del Bierzo

El Alzheimer, ese ladrón que entra sin avisar y se va apropiando poco a poco de la persona a quién ha elegido, en este caso, el Sr. Arias... Un secuestrador de memorias, de la luz individual de quien es víctima de ese "huésped" intruso. Viejito, te has ido apagando paulatinamente, pero de una fase a otra, lo has hecho sin avisar. Hoy he sentido tu ser atrapado en una carcaza que no te ayuda, tus palabras se han desvanecido y tu ser desdibujado. Pero cuando juntamos nuestras frentes, se que sigues ahí... Atrapado, lo que me duele enormemente, porque eso no es vida. Vengo haciendo el duelo desde el 2017, acompañándote en cada paso, escalón, aventura, recuerdo, historia, anécdota. La espera desespera, dice un dicho. Pues aquí estoy hace un par de horas esperando que llamen por la acompañante de " Luis Arias López", con un hueco en el estómago y la mirada nublada, porque sea a lo que sea, será duro, así uno haya leído y preparado para ello. Ya sea que decidas seguir o emprender vuelo. 


A todos los "grupies" del Sr. Arias, les pido las mejores vibras para él, que en eso estamos en casa y todos nuestros afectos cercanos en la distancia. 

🙏🙏🙏🙏🙏🙏

🧡💛💚❤️

19 Apr 2021
23 Sep 2020

Serie: Conviviendo con el Alzheimer del Sr. Arias 

POOOOR FIIIIIIN HA LLEGADO EL DÍA Mis queridos seguidores!

PARTE DEL PORQUÉ ESTAMOS TAN CONTENTOS EL SR. Arias y yo. 

Después de muchas horas de torbellino de ideas, grabaciones larguísimas, MADRUGONAZOS 🇻🇪 y trasnochadas🇪🇸, ve la luz NUESTRO PROYECTO a través de su canal.
Un gustazo compartir estas maravillosas historias con mi querido Jorge Galindez Fundacion Apdis, que siempre está ahí, no importa ni el tiempo ni la distancia. Love you, y lo sabes. 

Esperamos vuestro comentarios, reacciones, sugerencias, todo lo que a bien quieran compartir, eso sí, con mucho M.I.M.O. 🤣😂🤣🤣🤗😍

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Estamos Mega Ultra Contentos 🕺💃🕺💃😄😃😀🤗🙃
Nuestro Proyecto "Conviviendo con la Diversidad
 ha tenido una muy buena acogida.
De ambos lados del Atlántico nos han escrito, enviado audios, se han subscrito y han compartido nuestro canal. Ojo, son 3 CANALES YouTube, Anchor (Postcast) y TELEGRAM.  

 acceden a todos nuestros canales. 

Lo que empezó con una simple pregunta: Maaagüi tenemos que hacer aaaalgooo.... Algunas vueltas, conversaciones sincrónicas, asincrónica, textos y audios van, textos y audios vienen, micro videos de 1 minuto en Telegram, teleconferrncias.
Con Zoom...??? Joorgeee probamos una nueva plataforma de videoconferencia. Claaaro Magüi.. y ahí nos fuimos a TargetMeet. Para Venezuela es fantástica porque no requiere tanto ancho de banda. 
La voz calmanda y serena de mega locutor de Jorge, compensa mi voz mega Emocional y chillona a veces. 🤣😂😄😄
Lo que queremos resaltar, es que no es el Canal de Magüi y Jorge Fundacion Apdis, será NUESTRO canal, porque queremos que sus historias formen parte de esas historias de aprendizaje de vida. 
Tengo en la lista a Danny Walls Rodrigo Garnelo Amigo a mi prima Mariotti Rodriguez a Mohamed (fui su Support worker en UK), mi comadre Cenaira Zabala no lo sabe, pero también forma parte de nuestra lista de protagonistas de historias llenas amor, solidaridad, retos, esperanzas, Alegrías, tristezas, ARRECHERAS, obstáculos... Aprendizajes de Convivencia desde lo personal hacia el aporte colectivo, que son y serán sin lugar a dudas, inspiración para muchos. 

Desde este enlace, pueden elegir la versión que mas les guste o le acompañe. A mi el audio me gusta mucho, porque puedes escucharlo sin distracciones visuales. Pensado para la personas ciegas o de baja visión, puede convertirse en nuestra mejor baza. 
Y ya saben: Apenas estamos EMPEZANDO.

Gracias por todo.
 
23 Sep 2020
4 Aug 2020

La terapia de familia 

La terapia de familia (Grupo de Apoyo Mutuo) es el pilar de apoyo para los familiares y cuidadores de personas con Demencia/Alzheimer. Busca en tu localidad, eso fue lo que hice yo, y encontré un grupo maraviloso de profesionales que son el apoyo que requerimos y necesitamos siempre. Compartiendo nuestras experiencias . 

TELETERAPIA 

29 Aug 2019

Sorpresa muy grata

Wow... cuando recibí el correo de Jesús... las emociones saltaron por todoa mis poros. 

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Subject
Incapacidad desde el punto de vista de un psicólogo

Message
Hola María Luisa,

He encontrado tu web por casualidad y he querido escribirte. Me ha gustado el enfoque con el que hablas de la Demencia y sus consecuencias, muchas veces incomprendidas por la gente que no lo ha vivido de cerca.

He visto que tienes una sección de páginas amigas, de carácter informativo para la gente que te lee. Yo colaboro en un despacho de psicólogos en Madrid, nos dedicamos a hacer informes periciales. Entre otras cosas, evaluamos a personas como tu padre para que puedan presentar un informe como prueba sólida de su situación, y obtener una incapacidad.

Me gustaría dejarte un artículo de nuestro blog en el que hablamos del proceso de cómo obtener una incapacidad judicial para personas con algún tipo de enfermedad mental, desde el punto de vista de un psicólogo especializado:

https://www.psicolegalmente.es/incapacitacion-judicial/

Creo que puede aportar valor a la gente que te lee. ¿Yo te lo dejo y si quieres lo metes vale? Como tú quieras.

En cualquier caso, me alegra haber podido leerte.

¡Un saludo!

Jesús

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Hooooolaaaa Jesús!! 

No te haces idea de la emoción que me invade recibir tu mensaje con feedback incluido. Se agradece. Todo nació como medio para hacer catarsis personal a través de la palabra, que luego lo convertí en el Website que encontrate. Cómo lo encontraste, dicho sea de paso.?? Qué descriptores usaste?? Es pura curiosidad. 😅😅Gracias por tu interés que desde mi humilde espacio comparta tu artículo.
Todo un honor poder hacerlo y así lo haré. Y si me lo permites, me gustaría compartir tu email en el GAM-V en Facebook invitando a los miembros del grupo a leer tu artículo. Como todos aquellos articulos que consideres que pueden ser de interés para familiares y  amigos de personas con demencia o Alzheimer, obviamente que quieras que comparta en mis espacios.
Wow, sigo agradeciéndote, porque vuestro portal y el artículo  en específico, me ha abierto un mundo de conocimiento que no tenía ni la menor idea que existiera. Siii, pero en la Ley y el Orden/ CSI. 
En las Páginas amigas del Website, creo que debo crear otra categoría: Psicología Forense. Una pequeña descripción y enlazar a vuestro Portal Web. El artículo lo añadiría como una entrada del Diario (y si me das permiso, con el mensaje de tu email) y en el GAM-V de Facebook
Mi emoción está multicolor... 
Espero tus comentarios.
Saludos Magüicha

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Hola María,
Pues te encontré por internet, no sé realmente cómo la verdad.
Claro que puedes compartir el email y el artículo, para eso está. Lo único que te voy a pedir es que no copies y pegues como tal, eso lo penaliza mucho Google de cara al tráfico. Menciona partes si quieres, y pon el enlace donde quieras: 

..... siguieron nuesyra conversación vía email. 


23 Aug 2019
Luis Arias López con El Ávila de fondo
Luis Arias López con El Ávila de fondo

El ayer y hoy artístico Sr. Arias

Los pobladores de Ponferrada y sus alrededores podrán disfrutar muestras artisticas de dos señores con Demencia o Alzheimer. Uno de la residencia y otro (mi padre) usuario del Centro de Día, Programa mi casa. 

Así lo he presentado para quien vaya a verla al igual  que para aquellos seguidos a distancia. 

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Luis Arias López

Mi padre nació el 4 de octubre de 1928 en Alcázar de San Juan (Ciudad Real-Castilla La Mancha). Cuarto hijo y segundo varón de una familia de 5 hermanos, que habían sido 6 por muy poco tiempo. Recuerdo que sus hermanas, mis tías Tere y Angelines, contaban que ya con 4 años, casi incluso antes de escribir, ya dibujaba y firmaba sus obras con un barquito chiquito en la esquina. Su madre, mi abuela Trini, le había asignado una pared de la cocina para él y su necesidad de expresar todo a través del dibujo. Siempre sobre aviones de combate y buques de guerra, sus preferencias. Su niñez y juventud coincidió con la Guerra Civil española y las noticias de la 2da Guerra Mundial. 

Estudió Dibujo Técnico y siguió siendo un aprendiz a lo largo de su vida, en lo presencial como a distancia o por correspondencia. 

Una vida entre dibujos, pinturas, planos, material educativo, rótulos, óleo, tinta china y aguarrás.

En Venezuela (1960-1995)

A mi padre lo recuerdo siempre detrás de una mesa de dibujo, un caballete o en mis hojas del colegio (él me ayudaba con los dibujos yo luego los coloreaba y rotulaba las portadas de mis cuadernos). El olor a óleo y aguarrás, era su olor, mi olor favorito. Hacía levantamientos de terreno, perspectivas, diseños, planos arquitectónicos y de paisajismo, como de material educativo hecho todo a mano alzada y con Leroy, tanto para la Escuela Suboficial de la Armada de Venezuela como para la Oficina arquitecto-paisajistas Dr. Robles Piquer y luego con el Arq. Pedro Vallone. Rotulaba con una envidiable letra gótica, de hecho  los Diplomas de Graduación de varios colegios de Caracas entre los 60s y 70s tenían su arte. Los meses de junio y julio, desde que aprendí a leer, fui su ayudante asignada a la hora de revisar los nombres de cada uno de los graduandos.Al Óleo

A la pintura al óleo, le dedicó su tiempo libre, caracterizadas por épocas: Bailarinas, Toros, Desnudos, Bodegones, Flores, Paisajes. Las paredes de nuestros familiares y amigos tienen algún cuadro de esas épocas. Los nuestros quedaron todos en Caracas cuando decidimos huir del país hermoso, multicolor, multicultural, multiétnico, el de la primavera permanente, cuando dejó de ser el paraíso que conocimos, vivimos y que llevaremos por siempre en nuestros corazones. 

Las paredes de la Escuela de Suboficiales de la Armada como de la Escuela Naval de Venezuela, fueron adornadas con sus cuadros de grandes dimensiones plagados de buques, submarinos, fragatas, destructores y cañoneros siendo sus protagonistas estrellas los matices azules del mar y el cielo caribeño.

Y más allá de el Alzheimer...

Los momentos en que no recuerda cómo o qué escribir, dibuja o pinta; porque para mi padre, dibujar es como respirar, lo hace natural, sin darse cuenta. Puede estar confundido. Negar lo que ha hecho toda su vida, pero las chicas del Centro de Día han sabido estimular el dibujo libre sea con lápices, colores o pinceles.

Gracias al Programa Mi Casa y al apoyo de la dirección de la Residencia Mixta Flores del Sil, compartimos parte de su andar artístico entre el ayer y el hoy.

“Menos mal que me jubilé antes que las computadoras me quitarán el trabajo porque ya estoy muy viejo para esos cacharros” Luis Arias López (1994-95). Existía Autocad, pero no le llegaba a los pies a la perfección meticulosa de mi padre en aquellos tiempos.                  

@maguicha

20 Aug 2019

Con humor, se lleva mejor

Hoy he querido compartir con todos ustedes la píldora de sabiduría budista que comparte diariamente Luis Márquez Gordones. Es enriquecedora y reflexiva para aprender de nuestras experiencias positivas en la vida y aún más con nuestro familiar con demencia o Alzheimer.
Mi padre, esta mañana en nuestra rutina de ducha, secado, encremado... me soltó: Joder nena, menuda te ha caído... y hacemos esto todos los días... perdermos mucho tiempo...
Yo: pues si paaaaa... Deja tranquilo al CONEEJO DE ALICIIIA Sabes que horrible... oler mal. Ya resulta repugante con las personas jovenes y adultos no dependientes, peor aún si es un viejito y encima huele a guardao y a todo esa sinfonía y repertorio asqueroso de la zona del pañal. Por eso, yo quiero que  siempre estés limpito y encremado, porque sino la piel se te pone como un carton.... 😝😂😆😉😉
[Nos reímos los 2]
Mi padre: Uhhh nena. Tú menos mal que te lo tomas con humor...
Yo: Pues si viejito. Te imaginas estar haciendo cualquier cosa, con cara de estreñido y como arrecho todo el tiempo. Ya estaría como cualquier viejita griñona española que te encuentras en la calle quejándose de todo y más.
Mi padre: [aquí viene un recuerdo de él de todo la vida] ¿Escuchó usted cómo se quejaba la víctima? [Forma parte de un chiste de la época de Franco, eso me dijo él en su buenos tiempos]
Yo: [me salió automático] Sí, su señoría. "CAJÁBASE" en Dios.
[Y los dos nos partimos de la risa 😂😂😂🤣🤣🤣🤣🤣].
Es la primera vez que verbaliza que el humor está pesente en nueatro diía a día-
Yo: Sr. Arias, le cuento que la psicóloga de Afa BierzozoaAfa Bierzoón de terapia de familia me dijo algo como "Luisa lleva la enfermedad de su padre con humor".
Ese día caí en cuenta de ello. Y mi padre, con su azotea vuelta un desorden, con grietas, confusión y demás... lo siente... 💜🧡💛💚💙
A lo mejor, descubrimos que también el Humor está cerca de la capa de momoría emotiva, que es la última que se puerde.

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*"¿Podría explicar cómo el karma se convierte en misión?*

Cuando después de un invierno de severas pruebas llega la primavera de la victoria, todo se transforma en dicha y alegría. Sin haber llorado, no se puede reír genuinamente; sin haber sufrido, no se puede saborear la verdadera felicidad. Estoy seguro de que a veces, en medio de alguna dificultad, piensa '¿por qué yo?'

Pero esa es su oportunidad para cumplir la misión que ha elegido. Cuanto más hondo es su sufrimiento, más grande es su misión. En otras palabras, usted ha demostrado que, sin importar cuán difíciles sean las circunstancias familiares, si tan sólo una persona se levanta en la fe, ella puede transformar la situación, y lograr una familia feliz y armoniosa. Si otras personas que tienen problemas similares escuchan su historia, tendrán esperanza y confiarán en que ellas también podrán superar las suyas". *Ikeda, D.* 'Dialogando con Sensei'. Nuevo Milenio n° 524 (ene-mar 2016) pp. 32.

_Selección: Luís Enrique Márquez. Altos Mirandinos._

*Mar20Ago2019*


¡¡Feliz día, mis queridos compañeros de Fe¡¡

19 Jul 2019
Preparado para la playa
Preparado para la playa

Estrenando el Verano

El sábado nos fuimos de paseo a Villafranca del Bierzo. A conocer su playa fluvial y compartir con la.familia y amigos del lugar.

Mi padre quería nada, pero esperaba mar y no rio. Vivió 53 años en Venezuela con lo cual el Mar Caribe era lo que esperaba. No obstante, lo pasamos muy bien. Nadamos, en aguas divibamente frias. Nos reencontramos connmi primo y su familia. Compartimos con Anuska y Hannah. Ahhh y conocí peregrinos de Nueva Zelanda y hablé con ellos y todo.

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