Conviviendo con la Demencia

"Mientras unos intentan olvidar otros luchan por recordar"

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Diario Anecdótico o bitácora

19 Jan 2019
Una verdad que redescubro en cada sobremesa con mi padre
Una verdad que redescubro en cada sobremesa con mi padre

Las sobremesas de la memoria 

A propósito de la frase que acompaña la presente entrada, he redescubierto lo bien que la pasamos mi padre y yo, cuando él se apropia del tema de la sobremesa rememorando "ratazos" "recuerdos" que le faltan detalles, nombres, lugares, autores, que no representan impedimento alguno para disfrutar y explayarnos en el tiempo hasta casi llegada la cena. Tiempo en que mi padre va contando su historia varias veces, añadiendo detalles o datos que me permiten ir buscando en el Dios Google el nombre de la película que me está contando, la anécdota en el la que se basó una película de la Segunda Guerra Mundial (tema favorito de toda la ida de mi padre), sobre los protagonistas de momentos claves de la historia del mundo. Los autores, directores, actores y actrices de películas de los años 50, 60, 70 o quizás antes.

Los días que más disfrutamos de estas tertulias, son los 3 días que con un gripón 🤧 de miedo, evitando el frío y aprovechando que eran festivos estuve en casa compartiendo con él, esas tardes de charlas, como las hemos  siempre, con la diferencia de que él recordaba al detalle los nombres de cada uno de los protagonistas, de los modelos de los aviones, de las batallas, los desembarcos. No obstante, su Alzheimer no nos ha robado eso, porque aunque no conozca dichos datos, con la información que me va dando, a lo largo de su relato, voy buscando en Internet y ya mi padre reconoce mi cara cuando he encontrado, lo que su memoría no le deja. Lo simpático de todo ello, es que el al verme el gesto de mi cara, me dice: - Ya está, esa cara tuya me dice que lo has encontrado. Y yo: - Siiiiii viejito. Y Le leo, o le enseño la foto, o Le hago escuchar y ver el video.

Él es quien me da la pauta, y el resto va surgiendo.

Esos momentos no los cambiamos por nada. Estamos los 2 tranquilos como cuando era pequeña y el me contaba historias, o me cantaba, lo siguimos disfrutando como siempre.

6 Jan 2019
Dibujo libre Año 2019 de mi padre en el CENTRO de Dia. Carmen tan orgullosa mostrándomelo.
Dibujo libre Año 2019 de mi padre en el CENTRO de Dia. Carmen tan orgullosa mostrándomelo.

Ese arte 🎨 




Mi padre sigue disfrútando el arte de dibujar. Gracias a la paciencia de las chicas en el Centro de Día, que lo estimulan a que siga demostrando que su talento todavía está presente. Aunque le cueste un poquito más.

5 Dec 2018

De Ivonne para Magüicha


Mi querida Magüicha:

Cree que más de una vez he recordado escenas y pinturas vivas de vida en las que hemos estado involucradas, siempre de pensamientos, palabras, trabajo. Pero sé que esta amistad es muy especial en tanto estamos en la distancia y cada cual reconoce en la otra lo mejor de la otra persona, entendiendo que tenemos y conocemos nuestros humores y debilidades - muy respetados por cierto - .

Así, que tengo borradores y mas borradores de escritos para que si en algún momento me fallara mi zona frontal, mis hijos recurran a estos - muchos - que dejo en cuanta máquina computadora se me presenta. Sólo los elaboro a y para personas especiales, y eso es lo particular, sólo escribo a aquella gente que merece mi recuerdo.

Un gran abrazo, mi mano está contigo. Algún día , y quizás no muy lejano, te haré invitación formal a esta tierra de volcanes majestuosos y exótica cultura Maya. Te aseguro que la pasarás "alegre y rebien" ( así dicen aquí). 
Hasta entonces mi bella amiga muchachita siempre de risa desatornillada y felíz. Nunca cambies.

Tu siempre agradecida amiga

Ivonne Sutrum
¡Gracias! Es un hermoso regalo. Gracias por hacerme leerme entre tus líneas.

Besos y abrazos apapachados. 

Aquí el obsequio más grande de mi querida Ivonne, quien es capaz de leerme mejor que yo. Gracias mi querida. Love you!! 

Ayer, hoy, mañana


Para María Luis Arias, con gran cariño

marzo 2018


Su risa se enrolla en sus cabellos siempre juveniles. Sus ojos chiquitos perfuman con un guiño la cabeza gris de aquel modelo que en una sola pieza vive en su corazón. Es la hija a su lado, siempre a su lado. Lo ve venir y se sientan en la mesa de madera firme y regia por la que no pasan los años, igual se sientan en la banca de un lejano parque tan lejano de aquel Ávila que sigue y permanece; documentando un pasado reciente que se resiste a organizarse y a dirigirse en línea recta al futuro.

-La foto, la foto,

-Dame tu mejor sonrisa para nunca perderla,

-Párate derechito y mírame.  Muéstrame que la guapura te dura

Surge la diatriba entre lo que es y no es, entre la pregunta y la respuesta sin razón, entre lo que se dice y no lo que se piensa, y, se inicia en ocasiones esa danza mágica de palabras, recordatorios y devueltas, equivocaciones y omisiones que terminan con la risa destornillada y la amorosa comprensión de la hija - niña siempre -; la única que tal vez conoce exactamente el camino de esos pensamientos.

Como niña no se detiene, no ausculta, no dirige, tan sólo deja caer las palabras sobre el pavimento, sobre las rocas y riachuelos, las deja desparramadas en las plazas y jardines y las lanza al viento sin sentido ni temporalidad para que las nubes se encarguen de organizarlas en su danza mágica por el cielo.

La vida compone y descompone, descompone y vuelve a componer en un sistema a veces casi infranqueable, y de esa hermosura del enredo surge algo bello que no entendemos por la linealidad que siempre nos acompaña.

Leí una vez que “la azotea” a veces se confunde… y, creo que no, creo que es lo máximo en creación, lo máximo en comunicación, lo máximo para poder decir: sigo aquí, sigo aquí.

Hoy lo vivido pasa rápidamente día a día y se condensa en recuerdos y gestos perdidos, en ilusiones no controladas y en un ayer que se convierte en hoy o en un mañana que nunca llega, en hechos que ocurrieron y que ahora no ocurren o en hechos no ocurridos que parecen pasar. Siempre he pensado que eso es mágico, que lo trascendente es invisible como decía El principito. “Lo esencial es invisible”.

Sigue la niña de los rizos ya canos buscándole la sonrisa al compañero de caminos y cuentos, de cantos y sueños. No te engañes bella niña, él está allí, en ti, y para siempre. Nunca te dejará …

Su sonrisa se cuelga del espacio en ti, desplegada, libre y sin sentido pleno, pero totalmente sólo para ti.


5 Dec 2018
Bienvenidos a "Mi Casa". Carmen y mi padre
Bienvenidos a "Mi Casa". Carmen y mi padre

El Programa "MI Casa" 

Debo confesar abiertamente, que así me sentí el día que conocí por primera vez el lugar y programa "Mi Casa" de la mano cariñosa y gentil de Carmen. Me sentí Bienvenida. Esa sonrisa alegre, que ayuda a disipar el temor de dejar a nuestro ser querido con Demencia con personas desconocidas para él. Hablar con ellas, compartir un sin fin de dudas, preguntas, sentimientos, emociones, al punto de llorar de la emoción, porque percibí que éste sería un buen lugar para mi padre. Un Espacio pequeño pleno de experiencia y afecto por las diferencias de cada una de las personas que atienden día a día, con su gama varía de disfunción cognitiva, Demencia, Alzheimer. 

Recuerdo haberle agradecido la oportunidad al darle cierre a una búsqueda llena de trámites burocráticos, que fue apoyada por amigos, conocidos y especialistas, el tiempo de espera fue menor del que habían baticinado, porque el que siempre ve el vaso medio lleno, la espero no es tan larga. 
Y efectivamente así fue.

Representó el fin del principio. 
De una nueva etapa, que no fue fácil para mi padre, porque al principio iba confundido al lugar que no conocía. 
Pasado el tiempo, después de hacer algunos ajustes, considerando su "creatividad activa nocturna" creo que hemos encontrado la mejor vía de hacer posible su disfrute en en el Programa "Mi Casa" y nosotros. 
3 Dec 2018
Mi padre con Carmen orgullosos de su Belén.
Mi padre con Carmen orgullosos de su Belén.

La Navidad llegó a Mi Casa

Otra de las ventajas positivas de llevar a mi padre en la mañana al centro de día, es que participas de la evolución de la decoración navideña. 


Toparme con este hermoso Belén y que al decirle a mi padre que iba a tomar una foto, se coloque de manera espontánea Carmen a su lado, una de las auxiliares de Mi Casa, toda cariñosa con mi padre, además de autorizarme sin pega alguna, su publicación, No tiene precio. 

Gracias mi linda. Eres un Sol☀

Todas hacéis un gran trabajo. 

Gracias, mil gracias. 
1 Dec 2018
Mi padre, el Sr Arias explicándome sobre todos los adornos de Navidad que han hecho en el Centro de Día.
Mi padre, el Sr Arias explicándome sobre todos los adornos de Navidad que han hecho en el Centro de Día.

Realmente este es un post esperanzador. Hoy mi padre cumple 3 meses yendo al Centro de Día, programa Mi Casa, con sus altas y bajas. 


En el último mes hacendo algunos cambios para que su dinámica diaria fuese más "clara" decidí probar llevarlo en las mañanas. El resultado:

* Va con entusiasmo. 
* Quiere llegar el primero
* Y ha sido el artista del mes en todo lo relacionado con la decoración de Navidad de Mi Casa, y hasta del los obsequios a las autoridades relacionadas con él programa. 
* Está mucho más ágil y conversador. 
* Retiene nuevos eventos y pregunta por ellos. 

En fin, que Anabella, la auxiliar que lo recibió está semana me comentaba todo ello y más. Que es uno que calma a los otros, a la hora del regreso, que ellos deben esperar el segundo autobús.

Estos programas merecen mucho la pena. Les ayuda en la socialización, la fisioterapia y terap pía ocupacional hace que sean más ágiles (una de las actividades que siempre comenta mi padre que no quiere perderse). 

En casa, todo es ganancia. Mi madre está tranquila, tiene ese respiro, porque la paciencia no es su mayor don. Yo puedo hacer otras actividades en el tiempo que está cuidado y atendido por personas profesionales. 

Al recibirlo en la noche le ayudo en todo lo que él necesita apoyo o instrucciones. 

Aquí vamos. La vida no es fácil, hay que vivirla y darle las vueltas necesarias para disfrutarlas sin anclarse en los problemas. Siempre hay soluciones, menos la muerte que no es un problema, es lo único que tenemos seguro desde el momento que le gana la carrera el espermatozoide que fecunda el óvulo. 

Feliz Día!!!
29 Nov 2018
El Castillo de Herodes dibujado y coloreado por mi padre. Parte del decorado navideño del Centro de Dia
El Castillo de Herodes dibujado y coloreado por mi padre. Parte del decorado navideño del Centro de Dia

21 Nov 2018
Texto del libro
Texto del libro

No sé quién soy.


 Pedro Simón en Memorias de Alzheimer


Sé que estoy en un lugar y que este lugar se llama casa.    

Sé que si le doy al botón rojo se encenderá el cuadrado negro, y que ese cuadrado negro se llama televisor.    Sé que hay una señora que me echa un líquido llamado colonia y que me arregla el pelo con un objeto que se llama peine. Peine. A veces me sale la palabra pena. Y entonces la señora se muerde el labio de abajo al oírme y repite pena, pena, pena. Suspirando. Muy bajito. Muchas veces lo repite. Pero yo sé que se llama peine. Pe-i-ne.    

Sé que el cristal grande de la pared se llama mirador. Aunque un día pensara que era la ventana de un tren, y me tirase toda la tarde ahí sentado, como si viajase a no sé dónde.    

Sé que la señora me pone discos antiguos y me mira. Y que me acerca una cuchara (cu-cha-ra) y me dice: «Prueba, ¿a qué te recuerda?». Y que cuando digo que a nada, se da la vuelta y se pone a cortar cebolla.    

Sé que me acaba de llamar por mi nombre y que antes de que termine esta línea (lí-ne-a) ya se me habrá olvidado.    No sé cómo me llamo.    No sé quién soy.    

Sé que me han bañado, que me han dado de desayunar y que me han dejado sentado en una butaca cerca de las cortinas moteadas por el sol.    La casa en la que vivo es como un laberinto en el que casi siempre te pierdes y está llena de fotografías donde aparece un hombre de pelo blanco, enclenque y con un lunar en la mejilla. Unas veces con la señora y otras veces con niños. Un día vi al hombre del pelo blanco, en clenque y con un lunar en la mejilla. Fue en el baño. Estaba desnudo frente a mí en el espejo. Le pregunté qué hacía allí. Charlamos.   


Nunca me dejan solo. Nunca sé de quién están hablando. Nunca me explican por qué está el suelo de la cocina lleno de arañas negras ni por qué me tienen secuestrado o han tratado de matarme. Cuando se lo dije a un vecino en el descansillo —aprovechando que me iban a sacar de paseo—, este carraspeó, me dio unas palmadas en la espalda y se puso a hablar, ignorándome, con una tercera persona que iba en el ascensor. «¿Qué tal va hoy el abuelo?». Imbécil. Im-bé-cil.    

Sé que cada cierto tiempo me dan una especie de caramelos blancos y pequeñitos con un vaso de agua. No me acuerdo de cómo le llaman a esto… Tampoco me acuerdo de dónde nací ni de los años que tengo. No sé si tuve hijos o no, el nombre de mis hermanos o cuál era mi profesión. Cuando digo que quiero ver a mi padre, todos callan. Dos cosas sé. Una es que no me gusta que me lleven tanto la contraria. La otra es que me gusta eso de que el otro te rodee con el cuerpo y te ponga los brazos en la espalda, como una bufanda. Cómo se llama. Cómo se llama eso de tocarte fuerte… Abrazos. Eso es. Lo que me gusta es que me den abrazos.    

A veces vienen unos niños a darme besos y me llaman con un nombre que ni recuerdo. 

A veces me sientan delante de películas que no comprendo o me ponen canciones, dicen, que saben que me gustan. 

A veces se enfadan porque trato de defenderme a golpes cuando quieren hacerme daño, lo que cada semana pasa con más frecuencia. 

A veces los extraños me llevan a una casa que está en el campo para hacer una barbacoa, y todos ríen y vienen a verme al principio, cuando llegan, y al rato se van y me dejan solo sentado bajo la sombra de un roble y ya no vuelven en todo el día. Porque yo no les contest. 


Les voy a contar un secreto que nunca he contado, verán: la casa en la que vivo es como un laberinto en el que casi siempre te pierdes y está llena de fotografías donde aparece un hombre de pelo blanco, enclenque y con un lunar en la mejilla. Unas veces con una señora y otras veces con niños. Un día vi al hombre del pelo blanco, enclenque y con un lunar en la mejilla. Fue en el baño. Estaba desnudo frente a mí en el espejo. Le pregunté qué hacía allí. Charlamos.    


Sé que en la casa en la que vivo siempre hay gente desconocida que entra y sale. Y también hay una anciana con gafas y pelo rizado que se acuesta a mi lado y suspira y me baña y me hace la comida y me viste y me lleva al médico y me lee cosas y me pone plastilina delante para que haga figuras. Para mí que es la misma que me acaricia el pelo por las mañanas en la butaca cerca del ventanal moteado por el sol.    

A veces la anciana con gafas y pelo rizado se pone sin venir a cuento a mirar las fotografías colgadas donde aparece el hombre de pelo blanco, enclenque y con un lunar en la mejilla. Es entonces cuando sonríe de medio lado.      

—¿Te acuerdas, Antonio, cariño?      Otra vez va a cortar cebolla.      

No sé qué hago aquí.      

Sé que tenía un plan para escapar mañana, pero se me ha olvidado.     


Entiendan que esté asustado.      


No sé quiénes son.   

  

No sé quién soy

5 Nov 2018
5 de noviembre Día Mundial del Cuidador
5 de noviembre Día Mundial del Cuidador

Hoy inicié mis prácticas como Auxiliar de Perosnas Mayores y Dependientes en AFA Bierzo, coincidiendo con el 5 de noviembre Día Mundial del Cuidador. 

Carmen y Pilar, mis mentoras oficiales han hecho que mi primer día haya sido de mucho aprendizaje y que me sintiera arropada por ellas en el hacer del día. Arantxa al cierre,.  De 4 a 5y30 estuve en la Terapia de Grupo con otros familiares con pacientes con Alzheimer con quienes inicié el andar por los pasillos de AFA. 


Un primer día movido a extremo de aprendizaje, también me he dado cuenta que llevo mi mochila llena de mucho para dar.

Empecé a leer el libro MEMORIAS DE ALZHEIMER de Pedro Simón y ya tengo unos inventos INTERESANTES para el  proponerle hacer con Jennifer, la psicóloga de la asociación. Os seguiré contando. 
4 Nov 2018

"Aquel que ha tenido cerca, o sea, tan dentro, a un padre o a una madre con Alzheimer acaba logrando una veteranía del oficio de la rara suerte de morir, pero sin morirse." Pedro Simón en Memorias del alzheimer

25 Oct 2018
Orquídea en óleo. Autor El Sr. Arias en su época natural de pintura. El 1978
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